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Mi pequeña tribu de Télegram

Cuando mi hijo mayor era pequeñito, conseguí ser incluida en una tribu muy especial, una pandilla de amigos y amigas con peques de la misma edad que el mío, con quienes quedábamos en el parque y compartíamos inquietudes y alegrías, miedos y triunfos. Era y sigue siendo mi tribu, mi segunda familia. Impiden que me asuste cuando Pablo hace alguna "cosa rara" o pasa por una fase estrafalaria propia de cualquier niño.
Cuando nació Martín, fue rápidamente incluido en esa maravillosa tribu, donde habían ido naciendo otros niños y niñas que la habían ido ampliando. Pero había un pequeño huequito en mi corazón que necesitaba llenar. Necesitaba poder compartir inquietudes, alegrías, miedos y triunfos con papás y mamás de niños y niñas con Down; poder preguntar las dudas más variadas, compartir "pinitos" y sentirme una más. En Lugo hay muy poquitos y el más pequeño tiene dos años más que Martín. Así que las redes sociales me han permitido conseguir formar parte de otra tribu muy especial: mi pequeña tribu de Télegram, en la que somos ya 40 miembros. La mayoría son de Alicante y pueden juntarse de vez en cuando. Yo espero poder asistir a alguna de sus reuniones alguna vez. Mientras tanto, me conformo con sentir su apoyo a través del teléfono y quedar de vez en cuando con quien viene de visita por Galicia.
Ellos y ellas también son mi gente y, con su permiso, os comparto algunos "pinitos":
Os presento a Leyre, que tiene seis meses menos que Martín y acaba de empezar en 1º de Primaria:

En el siguiente vídeo podemos ver a Iker, que va a hacer 3 años en noviembre, contando hasta 10:

Y en este baile tan chulo de cierre de fin de curso, podemos ver a Alejandro de tres años y medio:

Vocales con gestos

Ya hace varios años, cuando Martín apenas articulaba sonidos, una de sus logopedas consiguió enseñarle a pronunciar las vocales con estos gestos. Son gestos inventados que no se corresponden para nada con el lenguaje de signos de la LSE, pero que cumplieron muy bien su función. Los comparto ahora a petición del colegio, que va a aprovecharlos para trabajar las vocales en el aula de forma inclusiva con sus compañeros y compañeras de clase.

El lenguaje bimodal no es para que Martín te entienda

Hay algunos malentendidos importantes en cuanto al uso del lenguaje bimodal con Martín:

- "Dije <vamos a cantar> sin signar y Martín se puso a cantar, o sea que me entiende".

Si, claro que te entiende. Martín entiende prácticamente todo, como cualquier niño o niña pequeño tenga o no tenga Down. Además no le hemos encontrado problemas de oído. PERO NO LE SIGNAMOS PARA QUE ENTIENDA, SINO PARA QUE PUEDA COMUNICARSE ÉL CON LAS DEMÁS PERSONAS. Martín entiende, pero cuando intenta hablar él, no sabemos lo que nos dice, porque no es capaz de articular la mayoría de las palabras con la suficiente habilidad para que le entendamos sin el signo. Así que cuando signamos al hablar con Martín lo hacemos por dos motivos principalmente:

* PARA QUE APRENDA ÉL LOS SIGNOS y los relacione con las palabras adecuadas, de forma que pueda utilizar el signo cuando quiera él comunicarse. Como muchos niños y niñas con down, tiene mala memoria, por lo que cuantas más veces repitamos el signo, más probabilidades habrá de que sea capaz de utilizar la palabra cuando la necesite.

* PARA QUE SE DE CUENTA DE QUE "ESTAMOS EN EL AJO" DE SU LENGUAJE PARTICULAR Y SEPA QUE SI USA ESA PALABRA QUE LE ESTAMOS SIGNANDO LE VAMOS A ENTENDER.

- "Ay, sí, eh?, mira como entiendes cuando te da la gana!". Entiende perfectamente, es que su problema no es entender o no; su problema  es responder. Por eso, cuando no tiene vocabulario con el que expresar lo que pasa por su cabeza, hace como si no le hubieran hablado. Su vocabulario es muy reducido, le cuesta localizar en su cabeza la palabra que quiere expresar, y encima es consciente de que la mayoría de la gente no le entiende. Esto hace que se aísle y no intente comunicarse. Es un círculo vicioso. 

Cuantas más personas nos comuniquemos con Martín de la forma que sea (cosquillas, juegos, canciones, saludos, etc), y sobre todo, cuanta más gente le hable signando alguna palabra, más conectado estará Martín con el mundo.

Aprovecho para dar las gracias a todas esas amistades y familiares que juegan o le hacen casiño a Martín de la forma que pueden.

Actividades personalizadas con la App Tiny Tap

Una App disponible tanto para tablet android, como para iPad. Es muy intuitiva y fácil de usar. Se puede utilizar de forma gratuita o con mejores prestaciones con una suscripción mensual.

Con ella se pueden crear juegos personalizados desde cero, con imágenes capturadas con el propio aparato en el que estés trabajando, utilizando imágenes de la galería o accediendo a ellas directamente en la web. También se pueden utilizar los juegos que han creado otras personas, o incluso tomar esos juegos y modificarlos adaptándolos a nuestro alumnado.

La estoy utilizando para familiarizar a Martín con determinadas palabras, en principio el nombre de familiares y amistades cercanas, aproximándolo a la lectura globalizada. Llegué a esta aplicación tras deshechar otros métodos para enseñar a leer a Martín, que el propio Martín rechazaba. Traté de seguir casi al pie de la letra el método de Troncoso y del Cerro, que nos ayudó muchísimo a trabajar la pre - lectura (desarrollo de las capacidades perceptivas y discriminativas), pero al llegar a la parte de las fichas formales Martín se cerró en banda. Más tarde traté de utilizar el método Domann de lectura con tarjetas, que Martín también rechazó. Down España desaconseja el método Domann, pero conozco gente que utiliza algunas partes del método y dicen que les va bien. El caso es que, por la cuestión que sea, Martín "huele" las actividades académicas y levanta una muralla. Algo de este problema se trata en el libro que compartí en la entrada anterior, Programación educativa para alumnado con Down .

Una de las maneras más eficaces de enseñar a un niño o niña con Down es a través de ordenadores, tablets y demás aparatos electrónicos. En esta entrada expliqué los beneficios. De hecho, Martín había aprendido las vocales, ya hace mucho tiempo, totalmente por su cuenta (yo no tenía intención de enseñárselas ya que todo lo que he leído sobre la enseñanza de lectura para alumnado con Down habla de los beneficios de los métodos globales de lectura). Así que decidí probar a enseñarle a leer de forma global a través de la tablet. Buscando programas un poco a ciegas, después de fracasar con otro programa que tenía muy buena pinta y que no conseguí aprender a utilizar correctamente, encontré Tiny Tap. Llevo sólo unas horas de manejo de Tiny Tap y ya puedo hacer virguerías.

Ahora mismo, gracias a Tiny Tap, Martín está aprendiendo el nombre de las personas de su entorno más próximo y está resultando muy motivador para él, al aparecer imágenes de la gente y animales de compañía a los que tiene cariño en un formato muy atractivo. Incluso se puede grabar la voz de los propios personajes cuyos nombres aparecen para felicitar o dar pistas de la actividad.

En este video explico, aunque de forma un poco chapucera, alguna cosilla básica del programa para que se vea lo sencillo que es de utilizar. El juego que muestro no vale absolutamente para nada y no tiene ni pies ni cabeza, sólo lo hice utilizando el máximo de herramientas para que se vean las posibilidades.

Progamación educativa para escolares con Síndrome de Down de Emilio Ruíz.

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Signos de Martín por orden alfabético R - Z

Signos lenguaje bimodal para Martín por orden alfabético O - Q

Signos de Martín por orden alfabético H-M

Todos los signos de Martín por orden alfabético A-G

Nuevos signos para Martín

Control de esfínteres

El tema del control de esfínteres es preocupante para cualquier progenitor, pero para los de peques con down mucho más, sobre todo cuando el cole al que quieres llevar a tu peque no tiene la dotación de personal necesaria y no cambian pañales. En ese caso te ves entre la espada y la pared: o cambias de cole o entrenas a tu peque a marchas forzadas.

Existe otra posible vía: solicitar la permanencia un curso más en el primer ciclo de educación infantil, esto es, la etapa de 0 a 3 años, (lo que solemos llamar guardería). La legislación lo permite en varias comunidades autónomas, aunque en unas es más frecuente que en otras. Aquí en Galicia se solicita la escolarización de forma habitual, cuando le corresponde por edad cronológica (en marzo del año que cumple tres años, si no me equivoco) pero en la misma solicitud se hace constar que se solicita la intervención del EOE (Equipo de Orientación Específico) para que valoren su permanencia un año más en el primer ciclo. Es importante comunicárselo al equipo directivo del centro para que lo tenga en cuenta. Si se le concede, permanecerá un curso más en la guardería y entrará al cole cuando tenga 4 años con compis de 3 años. Esto lo hicimos con nuestro hijo Martín, que estaba muy inmaduro, y estamos muy contentos de haberlo hecho.

En cualquier caso, cabe recordar también que la escolarización no es obligatoria hasta los 6 años, con lo que si en el colegio en el que quieres hacer la matrícula no hay problema de plazas pero sí de personal para cambiar pañales, puedes retrasar la escolarización, siempre que la estimulación sea adecuada a través de otros medios.

EN ESTE ARTÍCULO DE LA DOWNCICLOPEDIA DE DOWN 21, se habla de a que edad consiguen controlar esfínteres los niños y niñas con down y da algunos consejos para el momento de retirar el pañal.  Como siempre la horquilla es muy amplia y según los autores la media está en torno a los 3 o 4 años. Pero también hay quien lo logra con 18 o 20 meses. La mayoría lo han conseguido a los 5. Con Martín lo hemos intentado un par de veces pero era un caos. Volveremos a intentarlo de nuevo en cuanto empiece el buen tiempo y esperamos que esta sea la definitiva. “Si tras intentarlo una temporada no se logra el objetivo, lo recomendable es dejar el entrenamiento hasta que los ánimos se calmen y alcance un mayor grado de maduración, volviendo a probar pasado un periodo de tiempo prudencial”.

En el caso de Martín, además de permitirnos retrasar la escolarización en el segundo ciclo de infantil un curso debido a su retraso madurativo en todos los niveles, también le proporcionaron cuidadoras que le realizan el cambio de pañal cada día. En estos casos en que se dispone de tiempo y no hay que darse el atracón debido a la escolarización “es recomendable que el niño sea capaz de desnudarse de cintura para abajo, de obedecer órdenes sencillas, de estar sentado cinco minutos y de permanecer seco en periodos espaciados al menos una hora y media (Bender y Valletutti, 1981, Gilman y col. 2002)”

¡¡Suerte, ánimo y kilos de paciencia!!

Guía para profesionales de Educación Infantil

Nueva Guía de Down España para profesionales de Educación Infantil

Desarrollo evolutivo de Martín

Martín tiene en este momento cinco años y medio de edad. Acaban de hacerle un par de valoraciones de su desarrollo, una por parte del Equipo de Orientación Específico de Lugo (especialistas educativos de la Xunta de Galicia) con el objeto de orientar al equipo profesional del colegio y familia; y otra por parte de la Sección de Cualificación e Valoración de Discapacidade de Lugo, a efectos de renovar el grado de discapacidad que le reconoce la Xunta.
Ambos informes concuerdan: Martín tiene un nivel de desarrollo general aproximado de entorno a los dos años de edad.
Desde que supimos que estaba embarazada de un niño con Síndrome de Down empecé a devorar información sobre el tema. Los cambios experimentados en las últimas décadas son asombrosos. El resultado de los avances médicos, de la inclusión de las personas con diversidad funcional en las actividades ordinarias y la Atención Temprana, están dando sus frutos. Las personas con Síndrome de Down pueden aprender a leer, a escribir, a realizar operaciones matemáticas y resolver problemas, pueden desarrollar un alto grado de autonomía, encontrar trabajo, tener amistades, vivir relaciones de pareja y un largo etc. Algunas personas con Síndrome de Down consiguen ser deportistas de alto nivel, dar clases de zumba, tener grupos de rock and roll, dar conferencias o ser concejalas, por poner algunos de los ejemplos más destacados en las redes sociales.
Todo esto ha llevado, muchas veces a una paradoja: parece que con la estimulación adecuada cualquier niño o niña con Síndrome de Down puede llegar todo lo lejos que quiera.
Yo misma, en cuanto nació Martín, tenía esa idea en la cabeza. Estaba convencida de que lograría que caminara al año y medio, que leyese enseguida, etc. Si Martín hubiese avanzado al ritmo de mis expectativas yo misma estaría convencida de que cualquier niño con Síndrome de Down puede lograrlo con una buena estimulación y que si no lo logra es culpa de sus padres. Yo me hubiera convertido en la mamá de Violeta, una mujer extraordinaria a la que admiro, pero que me bloqueó en Facebook por afearle su conducta de criticar a las mamás cuyos niños no son tan autónomos como la suya.
A pesar de todos nuestros esfuerzos, de asistir a Terapia Ocupacional, fisioterapia, logopedia, etc., Martín empezó a caminar con 4 años y ahora, tiene el nivel evolutivo de un niño de 2.
Cuando un niño o niña con Síndrome de Down lleva un ritmo más lento que el resto de personas con Down, mucha gente te mira con sospecha. Nosotros mismos nos miramos con sospecha. Si tu hijo con Síndrome de Down no llega a ser un Pablo Pineda parece que no lo estás haciendo bien, porque ahora "ya pueden". Ya. Y tu hijo sin down puede ser astronauta o tu hija sin down puede ser premio Nobel, que en teoría también pueden, pero nadie te cuestionará si no lo hacen.
Las personas somos muy variadas. Todas las personas somos diversas.
Martín es feliz. Nuestro objetivo es que siga siendo igual de feliz y llegue a ser un adulto autónomo. Estoy convencida de que esto sí lo lograremos, aunque vaya pasito a paso y a su ritmo.